04/06/2018

Moradora de Artur Nogueira busca ajuda para filho com condição rara

Regiane Batista de Souza organizou um bingo beneficente para conseguir comprar uma cadeira de rodas adaptada para o filho

Da Redação

Regiane Batista de Souza não consegue esconder o sorriso quando fala do filho, Gustavo, hoje com 10 anos de idade. Sentada no sofá de casa – uma residência de esquina do Residencial São João dos Pinheiros – ela relembra as alegrias e os desafios de uma década como mãe de uma criança com síndrome de Dandy Walker e hidrocefalia.

A história dos dois é composta por surpresas, desde o início. Para começar, a gravidez não foi planejada. Depois, durante uma gestação muito delicada, Regiane teve duas ameaças sérias de aborto, mas conseguiu manter o feto com ajuda médica. Como se não bastasse, Gustavo nasceu de apenas sete meses, vindo ao mundo no mesmo dia em que os médicos o diagnosticaram com uma malformação.

“Quando a gestação chega aos oito meses, a gente começa a se preparar para a chegada do bebê. Eu não cheguei nessa fase. Ele veio antes, com sete meses, e eu não estava preparada para nada”, conta Regiane, que só depois do parto descobriu que seria mãe de um menino especial.

O bebê foi diagnosticado com a síndrome de Dandy Walker, uma malformação congênita que atinge o cerebelo e os fluidos que o rodeiam. No caso de Gustavo, ele nasceu sem cerebelo, tendo seu equilíbrio comprometido. Como consequência da síndrome, o garoto desenvolveu também hidrocefalia, que afetou seriamente o desenvolvimento cognitivo e motor dele.

Segundo Regiane, ela não sofreu quando descobriu que o filho precisaria de cuidados especiais. “Não sei se por eu não ter me preparado para uma criança foi um pouco mais fácil. Não tive essa questão de, como algumas mães, negar que tenho uma criança especial”, conta.

A equipe médica disse à Regiane que Gustavo poderia não sobreviver aos primeiros meses. Mas, após 96 dias internado e sendo intensamente cuidado, o filho de Regiane teve alta e foi para casa. Desde então, a jovem mãe, na época com 22 anos, iniciou sua jornada como responsável por dar ao filho a melhor criação possível.

Gustavo tem uma rotina médica puxada. Toda semana ele e a mãe precisam fazer consultas e exames para acompanhar o desenvolvimento do garoto. Como não têm carro, dependem do transporte da prefeitura – e que nem sempre pode levá-los e trazê-los nos horários mais convenientes. Apesar disso, Gustavo se desenvolve bem. “Ele é muito esperto, mas não fala; às vezes temos que adivinhar. Mas ele é bem esperto, tem um gênio bem forte e sabe o que quer”, explica Regiane.

Hoje, o garoto estuda numa escola especial em Paulínia (SP) chamada Arca dos Sonhos. “Faz dois anos que está lá, e se desenvolveu muito lá nesse tempo. Até a fisiatra da Unicamp escreveu uma cartinha elogiando a escola pelo desenvolvimento dele”, conta Regiane. Os desafios, porém, não acabaram.

Gustavo precisa de uma cadeira de rodas e de um andador. Por causa de sua condição rara, os dois objetos precisar ser completamente adaptados a ele. Como consequência, ambos os itens possuem valores muito acima da condição financeira de Regiane – a cadeira custa quase R$ 11.000, e o andador, R$ 8.500.

Ciente de que não possui recursos para adquirir os objetos – e que a demora para isso só causará mais problemas a Gustavo –, Regine usou a criatividade e apostou na boa vontade dos nogueirenses para ajudar o filho. Assim, ela está promovendo um bingo beneficente, cujo valor arrecadado será totalmente revertido na compra dos itens para o filho.

O bingo será realizado no dia 22 de julho, às 14 horas, na Comunidade Santo Antônio, e contará com serviços de bar. Cada cartela sai ao preço de R$ 20 e dará ao comprador a oportunidade de ganhar prêmios de até R$ 1.500. “Acredito que um bingo só não será suficiente”, adianta Regiane.

Alguns amigos da mãe de Gustavo já divulgaram o evento nas redes sociais, conseguindo vender cartelas para apoiar a causa de Regiane. No entanto, ainda falta muito para alcançar o valor necessário.

Por isso, interessados em participar do bingo podem ligar para Regiane pelo telefone (19) 99185-8837 e encomendar suas cartelas. Outra forma de contribuir é doando diretamente para ela por meio de transação bancária. Os dados são:

  • Banco: Caixa Econômica Federal
  • Agência: 2909
  • Conta poupança: 4191-1
  • Regiane Batista de Souza

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