10/06/2019

Artur Nogueira terá 3ª edição de evento beneficente em prol de bebê com doença rara

Pequena Nalu sofre de epidermiólise bolhosa, enfermidade rara e sem cura que acomete a pele

Da redação

Será realizado em Artur Nogueira, no próximo dia 15 de junho, a 3ª edição do Encontro de Bateristas e Músicos na Luz de Nalu. A realização do evento acontece para arrecadar fundos em prol do tratamento de Nalu, uma bebê que sofre de uma enfermidade rara e sem cura, que acomete a pele.

O 3º Encontro de Bateristas e Músicos na Luz de Nalu será realizado no sábado (15), a partir das 16 horas, no Racho Fontana, em Artur Nogueira. Com entrada franca, na portaria do evento terá apenas uma urna para que o público faça uma contribuição mínima e livre (a partir de R$ 10) que será destinada à família da bebê a fim de custear despesas e para que o tratamento dela tenha continuidade.

A pequena Nalu tem apenas um ano de idade e sofre de epidermiólise bolhosa (doença da borboleta), uma rara e incurável doença genética de pele não contagiosa, que acomete uma a cada 50 mil pessoas no país. O organismo afetado pela referida patologia sofre com a falta colágeno entre a primeira e a segunda camada da pele – epiderme e derme, respectivamente. Como consequência, a pele fica extremamente sensível ao atrito, produzindo bolhas e lesões quase o tempo todo.

Os custos para o tratamento de Nalu costumam ser altos, pois a bebê necessita passar por frequentes consultas, exames e procedimentos médicos especiais em São Paulo. Além de ter que custear os deslocamentos, os pais de Nalu também precisam vestir a menina apenas com roupas específicas, projetadas para bebês que sofrem de epidermiólise bolhosa e, que custam  em média, R$ 600.

A ideia de promover um evento em prol da causa da menina Nalu partiu do músico Carlos Ancelmo, o Mamo Floyd, morador de Cosmópolis (SP). Ele e a família são amigos dos pais de Nalu. Ao passar por um quadro de depressão, Carlos teve conhecimento do problema que amenina enfrenta, então, a solidariedade foi uma maneira de ele encarar a depressão e fazer bem.

“Quando a Nalu nasceu, eu estava em uma depressão profunda e a base de remédios por causa de uma perda familiar. Quando eu tomei conhecimento do problema dela (Nalu), tive vontade de promover alguma ação para tentar ajudá-la. Como eu trabalho com música e conheço muita gente, tive então a iniciativa de promover esse evento e, tem dado certo, muita gente tem abraçado essa causa na região. Foi esse trabalho beneficente que me ajudou a superar a depressão e, hoje, não preciso mais dos remédios. O bem que eu estou fazendo para a Nalu tem sido um bem para mim mesmo e para todos que colaboram e participam desse projeto”, relata Ancelmo.

Além das contribuições que o público deve realizar para a campanha Na Luz de Nalu na entrada do evento, no local também haverá a venda de canecas, camisetas, chaveiros, entre outros artigos em prol da campanha. No evento também ocorrerá o sorteio de uma guitarra Les Paul personalizada e a venda de uma rifa que terá uma moto Buell Ulysses como prêmio pela Loteria Federal em julho. Músicos de Artur Nogueira, Americana (SP), Campinas (SP), Limeira (SP), Americana (SP), Paulínia (SP) e Cosmópolis (SP) devem compor o leque de artistas que se apresentarão. Vale pontuar que as apresentações musicais vão ocorrer de forma simultânea no palco.

Para outras informações sobre a 3ª edição do Encontro de Bateristas e Músicos na Luz de Nalu, ou como contribuir para a campanha em prol de Nalu, os interessados podem acessar a página de perfil do evento pelo Facebook, ou o perfil Na Luz de Nalu.

Serviço

3º Encontro de Bateristas e Músicos na Luz de Nalu

Data: sábado, 15 de junho

Horário: a partir das às 16 horas

Local: Rancho Fontana (na Estrada do São Bento)

Entrada colaborativa: R$ 10 (valor que será doado para Nalu)

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