07/06/2018

Artur Nogueira recebe evento em prol de bebê com doença incurável

Rock Solidário arrecadará fundos para ajudar Nalu, que tem cinco meses e sofre com epidermólise bolhosa

Da redação

Epidermiólise bolhosa é uma rara doença genética de pele não contagiosa. Ela afeta uma pessoa em cada 50 mil e é incurável. No organismo afetado pela patologia, falta colágeno entre a primeira e a segunda camada da pele – epiderme e derme, respectivamente. Como consequência, a pele fica extremamente sensível ao atrito, produzindo bolhas e lesões quase o tempo todo.

E é com essa doença sem cura que luta a pequena Nalu, de apenas cinco meses. “Qualquer coisa com um atrito maior ou alguma batida, ou até uma roupa mais grossa que acaba roçando nela, cria bolhas”, explica o dentista Matias Verdier, pai da bebê. “E essas bolhas a gente tem que drenar, mas às vezes a pele da bolha acaba saindo e criando lesões nela”, continua.

Quando era um pouco menor, Nalu precisava de muitos curativos na pele. Os pais, no entanto, descobriram que esses curativos também acabam por lesionar a pele da menina. “Então hoje ela usa menos curativos, mas as lesões continuam”, destaca o pai.

Os custos para cuidar de Nalu são muito altos, pois ela necessita ir com frequência a médicos em São Paulo, fazer exames, consultas e procedimentos especiais. Também é preciso adquirir roupas específicas para ela, projetadas para bebês que sofrem da doença – e elas não são baratas. A mais recente comprada pelas pais custava mais de R$ 600.

“A doença não tem cura. O que podemos fazer é ajudar para ela não se machucar e tratar as feridinhas. À medida que ela crescer, vai se policiando para não se machucar tanto”, pontua Verdier. Enquanto isso, ele e a esposa se dedicam quase 24 horas por dia aos cuidados de Nalu e arcam com despesas pesadas para o orçamento da família. Para arcar com tantos custos, a família conta com a solidariedade das pessoas.

Rock Solidário

Um grupo de amigos do sogro do pai de Nalu soube da situação e promoverá neste fim de semana um evento para ajudar a família. O Rock ‘n Roll Solidário será realizado neste sábado (9), no Rancho Fontana, a partir das 14 horas. Diversos músicos da região devem se apresentar no palco, e a estrutura contempla bar, banheiros e estacionamento.

A entrada custará R$ 10 por pessoa, e esse valor será integralmente repassado para a família de Nalu. Caso alguém que vá ao Rock Solidário queira dar uma contribuição maior, poderá conversar com os organizadores do evento.

Para obter mais informações sobre a Nalu e conversar com os pais dela, basta acessar a página especial no Facebook criada pela família.

Serviço

Rock ‘n Roll Solidário para a Nalu
Local: Rancho Fontana (na Estrada do São Bento)
Data: sábado, 9 de junho, às 14 horas
Entrada: R$ 10 – valor que será doado para Nalu

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