Menino de Artur Nogueira tem doença rara e precisa de transplante de medula óssea

Por Isadora Stentzler

João Victor não entende o porquê e pergunta: “Mamãe, por que não sou como as outras crianças?”. Com sete anos, o menino franzino não joga bola, não anda de bicicleta e mal participa das aulas de Educação Físicas na escola. “Ah, filho”, começa a responder a mãe. “É porque você está doente”.

João Victor Lima Siqueira nasceu em fevereiro de 2007 e desde os quatro anos luta contra a baixa produção de plaquetas do seu organismo. O que se agravou no ano passado, quando foi diagnosticado com Anemia de Fanconi. “Ele estava com catapora e então a médica pediu alguns exames. Foi aí que descobrimos que ele tinha esta Anemia”, conta a mãe, Israelita Lima de Brito Siqueira, de 40 anos, mais conhecida como Ana.

A Anemia de Fanconi que João tem é uma doença que causa deficiência na medula óssea, o que impede a produção de células sanguíneas normais. Por consequência, a imunidade abaixa e os portadores tendem a contrair qualquer doença. Uma simples queda, por exemplo, pode desencadear uma hemorragia interna.

Geralmente ela é identificada em crianças a partir dos seis anos e, em fases mais avançadas, pode causar deficiências ósseas e até leucemia.

O tratamento mais eficaz, até agora, é o transplante de medula óssea.

Em casa

Desde que João foi diagnosticado com a Anemia a rotina da família mudou. Eles que vivem com pouco mais de R$ 900 por mês, dividem os gastos com idas mensais ao hospital Boldrini, em Campinas, e remédios. Mas além disso, há as coisas básicas do dia a dia. “Quando meu esposo chega do trabalho ele não pode abraçar ele [João]”, pontua a mãe. “É que meu marido trabalha com óleo e não é bom que isso encoste na pele do menino. Eu também não posso passar produtos no chão de casa quando ele está aqui.” Outra preocupação da mãe é a poeira. “A estrada da frente de casa não tem asfalto, então ele pode ficar com uma alergia por causa do pó. A gente toma todos os cuidados possíveis porque ele precisa estar bom para fazer o transplante de medula óssea.”

De acordo com dados do Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (Inca), as chances de encontrar um doador compatível é de 35% entre doadores parentes e de apenas 0,01% entre pessoas sem parentesco.

Apesar do baixo índice, Ana demonstra esperança. “Eu tenho muita fé. E sei que Deus vai colocar alguém no nosso caminho para que isso dê certo.”

Alguns sobrinhos e o esposo de Ana já fizeram o exame. Na próxima semana irá o outro filho dela, um rapaz de 19 anos. Mas, segundo a mãe, nem ele pode ser compatível, uma vez que não é filho do mesmo pai que João Victor.

Busca por medula

Afim de divulgar o caso e pedir ajuda, um amigo da família confeccionou cartazes e a mãe de João os espalhou pelo centro de Artur Nogueira na semana passada. Nele há o pedido por doadores de medula óssea.

Até 17 de setembro deste ano, o banco nacional de medula óssea possuía 3.451.138 pessoas inscritas como doadoras, segundo o Inca. Porém, no Brasil a mistura de raças dificulta a localização de doadores páreos, por isso a chance de encontrar alguém compatível é, em média, de uma em 100 mil.

Ser 0,01%

Na quinta-feira, dia 2 de outubro, o hemocentro da Unicamp estará em Artur Nogueira para fazer coleta de sangue e cadastro de doares de medula óssea.

O processo é simples e rápido. Os interessados devem se apresentar das 8h30 ao meio-dia no Centro Pastoral João Paulo II, próximo à praça da Matriz no centro de Artur Nogueira, com documento pessoal. Para estar efetivamente no banco de dados, uma amostra de sangue de 5 a 10 ml para a tipagem de HLA (características genéticas importantes para a seleção de um doador) será retirado. Uma vez feito isso, os dados do doador serão inseridos no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome) e, sempre que surgir um novo paciente, a compatibilidade será verificada. Caso o resultado seja positivo e ambas as partes estiverem em consenso de doar e receber, é feito o transplante.

Na cirurgia, de aproximadamente 90 minutos, são retirados menos de 10% de medula óssea.  Segundo o Inca, os riscos são praticamente inexistentes e até hoje não há relato de nenhum acidente grave devido a este procedimento.