Moradora de Artur Nogueira conta desafios e surpresas de ter uma filha com Down
No Dia Internacional da Síndrome de Down, conheça um pouco mais do cotidiano de quem lida com a síndrome diariamente
Quando a médica terminou de explicar o que era a Síndrome de Down, Lindaura Paixão ficou sem reação. Ela havia acabado de dar à luz a uma filha com a síndrome, também conhecida como Trissomia do cromossomo 21. “E agora? O que vai ser?”, pensou. Lindaura estava já com 42 anos de idade e cuidava de outro filho, com 14 anos. Trabalhava o dia todo na casa de outras famílias fazendo serviços gerais, e não possuía dinheiro para custear exames e tratamentos.
“Mas Deus escreve certo, e a gente acha que está torto”, reflete duas décadas depois, aos 63 anos de idade. Hoje, ao lado da filha, Maria Carolina, Lindaura reconhece que o nascimento da menina foi uma benção, e não poupa elogios à jovem. “Ela é tão boa, ela é tão calma. Eu sou muito espevitada, mas ela me trouxe uma paz. Minha vida mudou em tudo. Sou mais calma, mais tolerante, mais humana”, afirma.
Maria Carolina tem 20 anos de idade e estuda na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). “Eu tenho muitos amigos lá, gosto de estudar e sou muito feliz”, resume. Quando não está estudando, Maria gosta de ler, escrever e brincar, brincar muito. “Quem chega aqui pensa que tem dez crianças brincando”, conta Laurinda.
Infelizmente, a felicidade de Maria e Laurinda ainda é manchada com certa frequência por episódios de preconceito. Alguns olhares tortos, algumas frases cochichadas e atitudes veladas podem facilmente magoar as duas. E é para combater esse preconceito que nesta terça-feira (21) comemora-se o Dia Internacional da Síndrome de Down.
A data foi instituída em 2006 e possui uma explicação interessante para que o dia 21 de março (21/03) seja o escolhido. A Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo 21, que deve ser formado por um par, mas, nas pessoas com a síndrome, aparece com três (3) exemplares – a chamada “trissomia”.
A síndrome foi identificada em 1862 pelo médico britânico John Langdon Down. De lá para cá, muitos foram os avanços na ciência e na sociedade para tornar melhor a vida das pessoas com a síndrome. E, neste dia em especial, é dada maior visibilidade às portadoras da trissomia para que o preconceito seja combatido e políticas de inclusão sejam debatidas e implantadas.
Laurinda reconhece que enfrenta muito preconceito, mas que não se deixa abater. Às vezes, o preconceito se manifesta até dentro da família, com as crianças que deixam de brincar com Maria por ela ser diferente. Apesar de tudo isso, as duas são muito unidas e felizes. “A gente tem uma parceria muito grande, e é assim o tempo inteiro”, destaca.
A mãe afirma também que tem dificuldade, por exemplo, para conseguir um passe para levar a filha até a Universidade de Campinas (Unicamp), onde precisa fazer exames periódicos por conta de um câncer que teve há alguns anos. “A moça olhou para mim e falou: ‘Você acha que vai levar uma criança especial junto?’ Eu falei: ‘Moça, especial é um modo de falar, pois ela tem só Síndrome de Down. É uma criança que não vai incomodar em nada”, relembra com tristeza.
Mas não é assim o tempo todo. Em sua jornada como mãe da Maria, Laurinda contou com a ajuda de algumas pessoas, incluindo alguns de seus patrões. Dessa forma, ela conseguiu pagar exames e tratamentos específicos para que Maria crescesse da melhor maneira possível. Hoje, cheia de alegria, a mãe conta que a filha não tem doença, não toma remédio e nunca fez cirurgia. “Quando as pessoas perguntam se ela toma remédio, eu digo que não. Ela toma amor. Ela é amada demais”, afirma.
E após 20 anos com Maria, Laurinda é categórica ao expressar o impacto da filha em sua experiência. “Ela deu um rumo para minha vida. E eu sempre falo isso: ela é a última página do livro da minha vida”, emociona-se.
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