21/03/2017

Moradora de Artur Nogueira conta desafios e surpresas de ter uma filha com Down

No Dia Internacional da Síndrome de Down, conheça um pouco mais do cotidiano de quem lida com a síndrome diariamente

Quando a médica terminou de explicar o que era a Síndrome de Down, Lindaura Paixão ficou sem reação. Ela havia acabado de dar à luz a uma filha com a síndrome, também conhecida como Trissomia do cromossomo 21. “E agora? O que vai ser?”, pensou. Lindaura estava já com 42 anos de idade e cuidava de outro filho, com 14 anos. Trabalhava o dia todo na casa de outras famílias fazendo serviços gerais, e não possuía dinheiro para custear exames e tratamentos.

“Mas Deus escreve certo, e a gente acha que está torto”, reflete duas décadas depois, aos 63 anos de idade. Hoje, ao lado da filha, Maria Carolina, Lindaura reconhece que o nascimento da menina foi uma benção, e não poupa elogios à jovem. “Ela é tão boa, ela é tão calma. Eu sou muito espevitada, mas ela me trouxe uma paz. Minha vida mudou em tudo. Sou mais calma, mais tolerante, mais humana”, afirma.

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Maria Carolina tem 20 anos de idade e estuda na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). “Eu tenho muitos amigos lá, gosto de estudar e sou muito feliz”, resume. Quando não está estudando, Maria gosta de ler, escrever e brincar, brincar muito. “Quem chega aqui pensa que tem dez crianças brincando”, conta Laurinda.

Infelizmente, a felicidade de Maria e Laurinda ainda é manchada com certa frequência por episódios de preconceito. Alguns olhares tortos, algumas frases cochichadas e atitudes veladas podem facilmente magoar as duas. E é para combater esse preconceito que nesta terça-feira (21) comemora-se o Dia Internacional da Síndrome de Down.

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A data foi instituída em 2006 e possui uma explicação interessante para que o dia 21 de março (21/03) seja o escolhido. A Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo 21, que deve ser formado por um par, mas, nas pessoas com a síndrome, aparece com três (3) exemplares – a chamada “trissomia”.

A síndrome foi identificada em 1862 pelo médico britânico John Langdon Down. De lá para cá, muitos foram os avanços na ciência e na sociedade para tornar melhor a vida das pessoas com a síndrome. E, neste dia em especial, é dada maior visibilidade às portadoras da trissomia para que o preconceito seja combatido e políticas de inclusão sejam debatidas e implantadas.

Laurinda reconhece que enfrenta muito preconceito, mas que não se deixa abater. Às vezes, o preconceito se manifesta até dentro da família, com as crianças que deixam de brincar com Maria por ela ser diferente. Apesar de tudo isso, as duas são muito unidas e felizes. “A gente tem uma parceria muito grande, e é assim o tempo inteiro”, destaca.

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A mãe afirma também que tem dificuldade, por exemplo, para conseguir um passe para levar a filha até a Universidade de Campinas (Unicamp), onde precisa fazer exames periódicos por conta de um câncer que teve há alguns anos. “A moça olhou para mim e falou: ‘Você acha que vai levar uma criança especial junto?’ Eu falei: ‘Moça, especial é um modo de falar, pois ela tem só Síndrome de Down. É uma criança que não vai incomodar em nada”, relembra com tristeza.

Mas não é assim o tempo todo. Em sua jornada como mãe da Maria, Laurinda contou com a ajuda de algumas pessoas, incluindo alguns de seus patrões. Dessa forma, ela conseguiu pagar exames e tratamentos específicos para que Maria crescesse da melhor maneira possível. Hoje, cheia de alegria, a mãe conta que a filha não tem doença, não toma remédio e nunca fez cirurgia. “Quando as pessoas perguntam se ela toma remédio, eu digo que não. Ela toma amor. Ela é amada demais”, afirma.

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E após 20 anos com Maria, Laurinda é categórica ao expressar o impacto da filha em sua experiência. “Ela deu um rumo para minha vida. E eu sempre falo isso: ela é a última página do livro da minha vida”, emociona-se.

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