15/04/2018

Família faz rifa para ajudar criança com doença rara em Artur Nogueira

Miguel tem oito meses de idade e foi diagnosticado com Síndrome de West, Síndrome de Neurônios, Epilepsia e Hipotonia

Da redação

Uma família de Artur Nogueira, residente no Jardim Sacilotto II, está promovendo uma rifa para ajudar o filho mais novo. O pequeno Miguel, de apenas oito meses de idade, foi recentemente diagnosticado com quatro doenças: Síndrome de West, Síndrome de Neurônios, Epilepsia e Hipotonia. A medicação dele, porém, é cara demais para a situação financeira dos pais.

Damiana Fernandes dos Santos, mãe do bebê, conta que Miguel é seu terceiro filho. Nasceu saudável e, aparentemente, crescia bem. No entanto, aos dois meses de idade, ele começou a apresentar sinais de que algo não estava certo no desenvolvimento dele. “Ele dava aquela viradinha de olho. Era pouco, mas, com três meses, começou a aumentar”, conta Damiana.

“Ele virava o olho sem parar, e eu achava que era normal, porque toda criança dá aquela viradinha de olho para dormir. Então eu pensava que era isso”, acrescenta a jovem mãe. Uma vizinha dela, contudo, viu Miguel dando a revirada de olhos e apresentando espasmos pelo corpo e percebeu que se tratava de uma convulsão, pois seu filho também apresentara os mesmos sinais na infância.

Damiana logo levou o filho para a pediatra, que o encaminhou a um neurologista. No entanto, o encaminhamento demorou cerca de três meses para acontecer – e a saúde do pequeno Miguel piorou. As convulsões se tornaram mais frequentes, e apesar de elas não apresentarem sintomas físicos tão dramáticos, as convulsões fazem muito mal para a mente do bebê.

Quando finalmente foi atendida pelo neurologista, o médico receitou Fenobarbital para dar ao pequeno Miguel. Após a medicação, no entanto, as convulsões se tornaram ainda mais frequentes. No segundo dia com o remédio, Miguel teve sete convulsões em sequência, e Damiana teve que correr para o hospital com ele.

Chegando lá, o bebê foi imediatamente conduzido à sala de emergência, onde ele passou a noite e teve mais 14 convulsões. No dia seguinte, foi encaminhado para o Hospital da Unicamp, onde teve outras 50 ocorrências. Na unidade hospitalar de Campinas (SP), Miguel ficou mais de 20 dias. Em um deles, teve uma convulsão de 40 minutos sem intervalo, e foi conduzido à UTI.

Os médicos de lá, então, perceberam algumas coisas no bebê. Após uma série de tomografias, ressonâncias e outros exames, Miguel foi diagnosticado com Síndrome de West, Síndrome de Neurônios, Epilepsia e Hipotonia. Para o tratamento da criança, foi receitado um medicamento chamado Vigabatrina, que, segundo Damiana, é o mesmo que Sabril. E aí vieram novos problemas.

Quando Damiana foi à farmácia para comprar o remédio tomou um susto com o preço. “Eu pensei que era igual o fenobarbital, que é mais barato”, conta. No entanto, uma caixinha do medicamento, com 60 comprimidos, custa em média R$ 273. Miguel precisa de duas por mês, o equivale a R$ 546 por mês só com medicação – sem contar fraldas, leite e outros itens necessários.

O valor, claro, está muito acima das condições financeiras do marido de Damiana, que é servente de pedreiro e o único que pode trabalhar na casa para sustentar cinco pessoas. Ao receber alta do hospital, a mãe recebeu uma quantia de comprimidos para o filho, mas o remédio acabou em menos de uma semana.

Agora, com ajuda de amigos, Damiana está promovendo uma rifa. Pessoas doaram a ela alguns produtos, como perfumes, cestas de cosméticos e cafeteiras, e a jovem mãe vende as rifas para arrecadar fundos. Diversas pessoas já demonstraram apoio à causa, comprando suas partes na rifa e compartilhando mensagens nas redes sociais.

Para colaborar com a família, basta entrar em contato com eles pelo perfil de Damiana no Facebook ou pelo telefone (19) 9 8995-8966.

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